生前预嘱:如何在生命的尽头保持尊严?

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人终有一死,但我们一生都在千方百计的逃避这个结局,即使知道没人能逃得过,也不愿直接面对,随意谈论。

在科技日益发达的今天,越来越多的人被使用各种器械和医疗手段来延长寿命。有些人,虽一息尚存,但毫无尊严。

死亡,不应该是禁忌与惧怕,参透生死的迷局,才能活得更明白,走得更理性。

如果能做到“自己善终,自己来”,清楚交代,告别挚爱,那是对生命最好的凝视与整理。

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如何看待死亡,东西方国家的观念截然不同。

有媒体报道,台湾失智者的平均卧床率是7年,而欧美国家只有2-4周,没想到时间相差如此悬殊。

在医疗水平较高、人口老龄化的日本,老年医院的卧床人数更多,卧床时间更长。

日本医生宫本显二,在资料上看到北欧国家瑞典和丹麦,没有所谓长期卧床的老人,他不禁想知道其他国家的情况。

在一次学术会议中,他请教了来自美国、英国和澳洲的同行,他们说,在我们国家,也没有长期卧病在床的老人。

宫本医生起初很疑惑,后来,他在瑞典找到了答案。

2007 年,宫本医生参观了位于斯德哥尔摩近郊的医院及老人照护设施。在这些机构中,竟然连一位长卧的老人都没有。

不仅如此,在这里也没有任何一位高龄患者使用胃造口或经肠道营养法,解决进食和营养问题。

在西方人的普遍认知里,衰老造成的人体机能减退和丧失,是天经地义的事,到最后失去食欲也是自然的。

而使用人工补充营养的方式为老人续命,干涉自然的走向,反而被视为一种侵害人权与伦理的行为,甚至被认为是在虐待老人。

在这些国家中,大多数的患者在进入意识不清的长期卧床状态前,就已经自然的寿终正寝了。

如果为了保持一息尚存,全身插满管子,为了不让导管歪掉而将患者的双手绑起来,如此种种,很难让人感受到他们活着的尊严。

衰老是一个不断丧失的过程,而死亡,是生命进程中最自然的一部分,在什么情况下与死亡抗争,在什么情况下与死亡妥协,取舍抉择需要智慧,更需要清醒理智的生死观。

在中国,“有救就要救”是个顽固的观念,阻碍自然死亡的是亲人的爱与不舍。

只要能达成活着的目的,就要倾尽全力,倾其所有的救治,也不管病人的意愿是什么。

因为“生前预嘱”的缺失,当病人无法自己做主时,全力抢救被当成最大的孝道。

拼尽全力,留住亲人,让亲人变成“求生不得,求死不能”的卧床老人,到底是孝还是不孝?

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2005年10月24日,文坛泰斗巴金逝世。

医生说,我们应该为巴老感到高兴,他终于得到了解脱,他活得太痛苦了。

在生命的最后几年,他是多么艰难的活着是常人难以想像的。

因为气管切开,进食需要鼻饲;吸痰的导管使他的下巴脱臼;最后,连呼吸都要依靠呼吸机。

巨大的痛苦使他无法承受,他埋怨女儿不尊重他,不把他当人,并多次提出想要安乐死。因为身份特殊,他的生死,他自己和女儿都无法做主。

他在清醒时用笔写下“我为大家活着”,“长寿对我是种折磨”这样的字句,他活得艰难,活得勉强。

人生最大的悲哀是身不由已,而最大的痛苦是生不如死。

2015年,杭州某记者在几家大医院的ICU病房采访病人家属。

他很小心的问,如果插管抢救,对病人来说很痛苦,你愿意替家人做放弃抢救的决定吗?

30多位探视出来的家属,没有一个人愿意放弃抢救,他们说,只要有希望,就要坚持一下。

一位患者,大脑陷入深度昏迷,即使继续插管抢救,仍然可能会成为植物人。

医生希望家人能做个决定,家人不等医生说完,连忙说:“不管怎么样,要救!植物人也要救!”

每个人都有寿终正寝的期待,但过度使用医疗技术介入老人的临终,虽然延长了寿命,也延长了病痛。

现代医疗技术与疾病的博弈,让人喜亦让人忧。

患者要不要抢救——医生判断?家属决定?还是由自己的意志?

延续生命的痛苦,还是有尊严的自然死去?

3

台湾医生杨秀仪在演讲中分享了发生在美国的一个故事。

一位七十六岁的老人独自在森林散步时,被响尾蛇咬伤了。在他倒地的身旁,留着一块砖和一条蛇。家人发现后,连忙把老人和蛇送往了医院。

医生告诉家属,这是剧毒的响尾蛇,需要注射血清。如果不注射,老人可能在四小时左右离世。

家人商议后,决定不注射。因为老人是罹患阿兹海默症患者,生前曾表达,他痛恨这个病,希望未来能有自然死亡的机会。

家人认为,这条蛇是上帝送来的礼物。它在提醒我们,活着的时候,请好好考虑如何面对死亡,迈向善终。

2019年1月6,台湾实施了《病人自主权利法》,首度将「拒绝医疗权」还给病人本身,这将会是改变台湾生死观念的关键法案。

台湾医生可依据病人预立医嘱的意愿,终止、撤除、不进行维持生命的治疗或灌食,这就是“尊严死”和“善终权”。

2006年,罗瑞卿的女儿罗点点和她的朋友成立了“选择与尊严”网站。

通过建立“生前预嘱”来实现个人对死亡方式的选择,掌握生命的归途。

“选择与尊严”网站要做三件事:

第一,使更多人知道什么是“尊严死”,以及如何通过建立“生前预嘱”,按照个人意愿实现这个愿望。

第二,使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利,需要被认识和维护。

第三,通过推广使用“生前预嘱”,使遵从个人意愿的“尊严死”在中国法律环境下变成事实。

有选择才有尊严,在神智清醒的时候,对死亡不回避,不畏惧,勇敢的面对归途,这是一种大智慧。

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1991年,美国威斯康星州的拉克罗斯,当地的医疗界引领了一场本系统内部的运动,让医务人员和病人讨论临终愿望。

几年间, 这已经成为所有入住医院、疗养院或者辅助生活机构的病人的一项常规项目。

他们同富有经验的人坐下来,一起完成一份多项选择表。在生命的这个时刻,他们要回答以下4个问题:

如果你的心脏停搏,你希望做心脏复苏吗?

你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗?

你愿意使用抗生素吗?

如果不能自行进食,你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗?

到了1996年,当地居民中85%的人都填写了一份这样的书面生前声明,医生了解每一位病人的指示,并按照指示办。

医生说,这种机制使他的工作简单了很多,提早面对,而不是等到ICU时才做讨论。

在病人深处危机、陷于惊恐之前,他们必须做的选择已经讨论过了。如果病人的愿望不明确,家人也愿意完成这样的讨论。

这种机制使拉克罗斯的临终开支比全美平均水平低了一半,他们的平均住院时间比全美平均水平低50%。

当地的ICU病房里,没有一个绝症患者,没有一个人在抗击末期转移性癌症、无法医治的心力衰竭或者老年痴呆症。

现在的选择,决定了未来的尊严。

罗点点写过一本书,名为《我的死亡我做主》,这样明晃晃的讨论如何死去,是很大胆的尝试。

想要无痛苦、有尊严的死去,病人表达个人意愿的权利往往不被重视。

现在就确定,如果有一天需要抉择时,你究竟需要什么样的医疗服务。

生前预嘱可以把你的选择和意愿落在实处,昭告亲友,不让亲人承受不该有的压力,甚至道德审判。

琼瑶公开信想要达到的目的,即是如此。

有人说,好死和善终是最容易被忽视的人间幸福,我完全同意。

生活需要质量,死亡更需要。

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预立医嘱是对生命的负责,对死亡的尊重。

既然死亡无法避免,何不坦然一些,从容一点,告慰自己,体恤家人,让人生最后一程无怨无悔。

要知道,生存不是目的,生活才是。